《印度时报》报道称，“一个六岁的男孩在与狼一起生活了四年半后回到了父母的怀抱。” 1957年秋天，消息传出后不久，一位好奇的社会学家追踪到了消息来源。 这个男孩被发现时孤身一人，几乎无法说话，并且“只将人类视为物体”，但这个故事中没有狼。 这个名叫帕拉斯拉姆的男孩和他之前的许多孩子一样，生活在自闭症被发现之前的时代。 那时候，一个在荒野无人照顾的哑巴孩子被认为是被狼偷走或被山狮收养的。 我们将这些伤疤解释为野兽生活的证据，因为我们无法理解人类不熟悉的经历。

在新书《神经部落：自闭症的遗产和神经多样性的未来》中，作者史蒂夫·西尔伯曼从自闭症的过去时代一直记录到现在。 他介绍了一些在自闭症出现之前取得成就的人。 其中包括 18 世纪的物理学家亨利·卡文迪什 (Henry Cavendish)，他将自己隔离在一座英国庄园里。 一位同事建议说：“与卡文迪什交谈的方式就是不要看他。” 1797年，卡文迪什安装了一套复杂的重量和扭力秤系统，他用它来精确计算地球的质量。 还有尼古拉·特斯拉的门徒，他是邮购和科幻小说出版领域的先驱，创造了“人工智能”一词以及该领域的许多工具。 西尔伯曼汇集了一系列引人注目的人物来论证自闭症一直存在于我们之中，它的特征定义了人类无数的潜力之一。

《Neurotribe》英文原版封面图来源：Amazon.com

西尔伯曼是一位多才多艺的人：一位受人尊敬的科学和文化作家、一位感恩至死的粉丝、一位 TED 演讲者、前餐厅评论家以及诗人艾伦·金 (Allen Ginsberg) 的助手。 他的著作内容广泛，是自闭症的权威历史。 这段历史贯穿了自闭症患者的生活，并引起了许多局外人的共鸣。 不可否认，我是后者之一。 几年前，一位专业心理学家给我做了性格测试，但我没有通过。 显然职场自闭症，我患有多动症，一些自闭症倡导者称之为自闭症的“表弟”。 我的发散性思维使我在两个领域工作——社会神经科学和进化生物学——这两个领域的交叉表明大脑是非常多样化的。 我在《神经部落》中没有看到任何提及神经生物学的内容，可能是因为研究人员对大脑自闭症的成因知之甚少。 然而，书中有一个非常感人的记录，说明社会如何逐渐认识到多样性。

在《精神病学诊断和统计手册》问世之前，诊断是通过投票进行的：一群医生投票决定一个孩子是否患有精神分裂症或只是“低能”。 目前，医生们对于如何对具体病症进行分类仍存在分歧。 20 世纪 40 年代，Leo Kanner 将自闭症定义为一系列以极端孤立和遵守常规为特征的特征。 三十年后，奥地利临床医生汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）被忽视的工作引起了伦敦一组研究人员的注意，该小组的领导者是一位杰出的医生和自闭症女孩的家长洛娜·温（Lorna Wing）。

温柔的同事们努力寻找更精确的诊断，扩大标准，直到包括许多被误诊和忽视的儿童。 正如西尔伯曼所说，这些诊断变化产生了影响。 20 世纪 60 年代末，自闭症患病率估计为每 2,000 人中就有 1 人； 到2010年，美国疾病控制与预防中心的最新数字是每68人中就有1人患有此病。 数量急剧增加并不意味着这是一种流行病。 这是由于自闭症的含义发生了变化，阿斯伯格综合症和“未另行指定的广泛性发育障碍”等新类别开始引起人们的关注。

Neurotribe 改变诊断界限，进入了心理健康领域最具争议的领域之一：疾病的定义是什么？ 正如西尔伯曼所说，“阿斯伯格综合症缺乏明显的临床症状，引发了一个切入整个精神病学领域核心的问题：阿斯伯格综合症真的是一种精神疾病吗？ 还是只是一种精神障碍？” 只是一种极端的性格吗？”自闭症倡导者甚至创造了“神经典型”这个词来描述“正常”作为社会痴迷和友善的一贯症状：这种有趣的颠倒提醒人们，有时人们仅仅因为自己属于少数而受苦。我们常常认为健康是一块既定的领土，这样我们迷路时就能找到回来的路，但也许它更像是一块有争议的土地，其边界和旗帜需要协商。美国精神病学协会最近停止命名自闭症类型。 2013年出版的《精神障碍诊断与统计手册5》仅承认不同程度的自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder）。

在 Neurotribe 中，西尔伯曼还介绍了拥有自闭症第一手知识的专家的观点。 例如，在科学界，自闭症常常被认为缺乏同理心，是“心盲”的。 这种观点现在已经过时了。 研究人员可以通过提出“与人类相比我更喜欢动物”和“我发现很难识别粗鲁的人”等问题来计算“同理心水平”。 其他数据来自人们如何解读面孔。 表达式的实验。 自闭症患者避免直视别人的眼睛，如果给他们看一张只有眼睛的图片，他们很难猜测那个人当前的情绪。 这种观点被称为“认知同理心”或心理理论，即理解他人感受的能力。 在一篇关于自闭症活动家吉姆·辛克莱的文章中，西尔伯曼对研究人员的经验提出了质疑。 辛克莱在小册子中读到的自闭症描述伤害了他。 “我不觉得自己没有同理心，”辛克莱说。 辛克莱观看了一部关于自闭症患者的纪录片，并表示他在尝试沟通时也看到了同样的痛苦。

Neurotribe 还从自闭症研究人员那里收集了一些令人担忧的叙述。 一位临床医生将自闭症描述为“绝症”，将自闭症儿童描述为“死魂”。 其他人则认为自闭症患者是“贝壳”或“皮肤”。 最令人不安的是，伊瓦尔·洛瓦斯（Ivar Lovaas）开发了一种名为“应用行为分析”的通用疗法。 1974年，拉瓦斯在接受采访时表示，自闭症儿童“从心理学角度来看不是人”。 他通过殴打一名自闭症儿童的自残行为来治疗她，他的治疗室使用网格地板进行电击矫正治疗。 。 奖励果子露。 但这种奖励并不令人愉快，因为拉瓦斯在报告中表示，“与食物稍微匮乏的孩子们一起工作是一种乐趣。” 今天的行为治疗倾向于拉瓦斯的模式，严厉但也温和。 奖金虽小，但就在去年，美国食品和药物管理局召开了一次会议，讨论自闭症儿童父母使用电击来纠正自残或攻击行为的问题。 尽管马萨诸塞州一家诊所的代表认为这是最后的手段职场自闭症，但会议建议禁止使用该设备。

面对无知和冷漠，父母成为孩子需要的倡导者。 这些父母包括 Lorna Wing，她带头将自闭症视为一系列特征； 心理学家伯纳德·里姆兰 (Bernard Rimland)，他撰写了最早的自闭症研究总结之一； 和露丝·R·露丝·沙利文 (Ruth R. Ruth Sullivan) 共同创立了一个自闭症倡导组织。 沙利文后来倡导 1990 年《残疾人教育法》，为残疾儿童的教育权利奠定了基础。 然而，当自闭症儿童成年后，他们并不总是乐意父母代表他们说话。 在 1993 年的一次会议上，吉姆·辛克莱发表了题为“不要为我们悲伤”的演讲。 西尔伯曼引用他的话：

“当你哀悼我们的存在时，这就是我们听到的……当你为我们的康复祈祷时，这就是我们听到的……你最大的愿望是有一天我们不再存在，而那些你可以爱的陌生人会躲在我们的背后头。”

辛克莱是少数几个小时候被诊断出患有低功能自闭症的自闭症患者之一，但后来成立了国际自闭症网络，该组织创造了“神经典型性”的概念，也是他们发起的第一波自我倡议。 他们的目标可以用一句座右铭来概括：“与我无关，与我无关。” 如今，当待遇不人道、政策阻碍就业或语言强化耻辱时，活动人士就会感到震惊。 他们说，被狼或疾病偷走的孩子代表了人们的盲目性。 有时，解决痛苦最简单的方法就是提供服务和便利。 在为自己争取空间时，自闭症自我倡导者为任何认为自己不正常的人创造了空间，这就是进步。

译者：刘普曼

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